本文摘要:西尼和母亲玛丽莲在一起英国西伦敦的13岁女孩西尼娜莫克的表面看起来和其他女孩没什么区别,但实际上,全身的肌肉和肌腱都变成了骨头,她的身体仿佛享受着“第二骨骼”,最后西尼13岁的女孩患有与怪病肌肉相反骨骼的西尼去年在临床上得了这种怪病,但首先因为做游戏艺术体操时受伤了,所以拒绝去圣玛丽医院就诊。

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西尼和母亲玛丽莲在一起英国西伦敦的13岁女孩西尼娜莫克的表面看起来和其他女孩没什么区别,但实际上,全身的肌肉和肌腱都变成了骨头,她的身体仿佛享受着“第二骨骼”,最后西尼13岁的女孩患有与怪病肌肉相反骨骼的西尼去年在临床上得了这种怪病,但首先因为做游戏艺术体操时受伤了,所以拒绝去圣玛丽医院就诊。但是,圣玛丽医院的医生们对“进行性肌肉骨化症”不太了解,所以没有必要担心西尼,说服他不要在几天后肿瘤消失。

但是,西尼回家后,肿瘤不仅没有消失,还引起了轻微的疼痛。玛丽莲马上把女儿送到切尔西和威斯敏斯特医院拒绝化疗,该院的医生通过了核磁共振光学扫描和其他测试,另一个临床上西尼得了罕见的“进行性肌肉骨化症”。跪下不能穿衣服而成为“活雕像”的母亲玛丽莲很生气。“医生告诉我西尼得了这种可怕的病时,我吓了一跳”。

据医学专家介绍,西尼的肌肉和肌腱逐渐变成骨头,最终西尼的全身关节不动了,成为有血有肉的活着的“雕像”。实际上,现在西尼的手臂关节已经在腰部方向确定了“目标”,倾斜的手臂长时间没有移动的权利。西尼的脖子和背部肌肉也变得笨拙,慢慢变成骨头,她的身体其他关节也受到未来的影响。

西尼的肩膀也长了多余的骨骼,她不能再跪下来拿东西了,不能为自己洗头,也不能穿衣服。据世界上只有600名患者目前没有治疗方法的医学专家说,任何严重的冲击和肿瘤都会减轻西尼的病情。疼痛不会引起她身体骨骼的额外快速生长,所以“瞄准”她的身体关节。西尼也不能拒绝静脉注射和活组织切片等检查。

这些化疗只是不会使情况恶化,因为她的体内有更多的骨骼。医学专家说,“进行性肌肉骨化症”目前没有治疗方法,但实际上这种奇怪的疾病如此罕见,全世界只有600名患者。女孩面对人生也毅然决然地勇敢回到学校,但西尼尽管得了这种世界上罕见的病,但勇敢的她从不气馁,热衷于生活。

西尼嘲笑自己的疾病和记者。“我觉得脖子上的骨头比长颈鹿脖子上的骨头多得多。”。

西尼依然坚决上学,在学校我不想尽量让自己“和大家不一样”。

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